Disabilità mentale e limiti...

[Starlite]

Dal sito della BBC riva una notizia che fa bastanza pensar su quali pol esser i limiti eitici e medici in certi casi de disabilità mentali.

L'articolo linkado piu' su xe in inglese, quindi ve fazo un sunto.

Negli USA xe una coppia de genitori che 9 anni fa ga dado alla luce una bambina mentalmente disabile.

Oggi a 9 anni la ga le capacita' mentali de un neonato de 3 mesi e non cammina nè parla.

Nell'intenzion de migliorar le sue condizioni future de vita i genitori ga deciso de sottopor la bambina a dei trattamenti medici sia farmacologi che chirurgici:

1) ormoni per impedir la crescita fisica e mantenerla alle "dimensioni" de una bambina

2) operazione chirurgica per la rimozione dell'utero (e presumo anche ovaie no xe scrito) e delle future mammelle

Le terapie xe stade approvade da un comitato etico de medici che xe stadi convinti dalle

ragioni dei genitori secondo cui con questi trattamenti mira a migliorar le condizioni de vita della picia,

non tanto quanto le loro comodita' per gestirla.

Non cresendo infatti sara' piu' semplice "maneggiarla" per spostarla, lavarla, farla partecipar alle attività familiari per quel che la rivera' in futuro.

La rimozion dell'utero (e ovaie?) e mammelle xe per cio' che no la gabi problemi de mestruazioni con tutti i annessi e connessi, fin a dir che cusi' nel caso la fossi vittima de abuso non la restassi incinta, ma soprattutto no la gavessi de provar el dolor che le mestruazioni ghe provocassi.

Da qua parti la domanda quanto questo trattamento sia etico, sia realmente a beneficio del paziente e no sia solo una comodita' per i genitori o per chi dovera' occuparse de ela.

[Starlite]

Cusì a caldo me par tanto esperimenti sul genere de quei fatti dai nazisti.

Sulla pagina delle opinioni a riguardo sul sito della bbc inveze se leggi diversi commenti a sostegno delle scelte dei genitori.

le pagine delle opinioni (in inglese)

[iaga]

Da una parte son favorevole ma dall'altra no.. xè un combattimento interno dei miei due neuroni.. ghe laso un poco de tempo per deciderse e dopo ve conto cosa penso.

[molly]

no me par giusto ... me par pezo dei esperimenti sui animali questo...

se i vol tirarghe via l'utero perchè i ga paura de violenza ok... ma mi me chiedo ma no i la pol tenirla d'ocio cussi neanche no saria pericolo...

per il resto bloccar la crescita o addirittura no lasarghe creser le mammelle me par un esperimento bel e bon e inutile... a che pro se non per crudeltà umana?

quante povere famiglie sfortunade conoso con bambini deso non più bambini (cioè ormai ga anche 30 anni passai) col cervel che no ghe funzia da quando i xe nati ma mica per questo i genitori ga fatto esperimenti sui fioi, se li ga tegnudi, cresudi con tutti i sacrifici che i ga dovu far(e tanto de capel perchè sicuramente no xe facile e no volesi mai eser al loro posto)

mi me par chiaro che xe solo per loro comodo... se poi me spieghe cosa scrivi in inglese xe meio cussi no riscio de dir stupidaggini

[Starlite]

mi me par chiaro che xe solo per loro comodo... se poi me spieghe cosa scrivi in inglese xe meio cussi no riscio de dir stupidaggini

go fatto el sunto in triestin, no me par de gaver tralasa' niente de significativo

[babatriestina]

me go leto anche tuti i comenti inglesi e capisso che i possi dir che fin xhe no se mo nei loro panni no podemo giudicar, però... lassarla picia , in modo che el fisico se adegui al livello mental? Mah.. me sa de comodità loro, xe facile intenerirse su una picia malada, ma anche se la resterà picia, la invecerà istesso. cussì i gaverà una malada nana...

cavar el utero? perchè no ghe daghi fastidio le mestruazioni? ari, gavessi fato anche mi a volte.. scherzo! se fa anche ale gate.. per paura che la resti incinta e del abuso sessual.. ma se la xe ferma in leto che no la se movi, dove ei vedi el maniaco sessuale che ghe salti adosso se no i lo ciol lori in casa? inibir el petto e cavar i capezzoli ( se go ben capido?) ?? qua no veco che vantaggio ghe vegni ala picia..

anche e mi me vien in mente Hitler, che voleva la sterilizzazion dei malai de mente..

però, digo facile giudicar de fora e no nei loro panni.. istesso i ga scelto de trasformarla in una pupa..

[tinuviel]

me xè vegnudi i brividi leggendo sta notizia...

allora, capiso la preoccupazion dei genitori, ma me par che se passi oltre alla dignità de un essere umano, per quanto ritardado el possi esser.

Giusto che no i volli che la gabbi problemi de mestruazioni (o pezzo, con i pazzi che xè in giro), ma credo esisti metodi meno invasivi. La stessa roba per el seno, anche perchè quel ... che problemi ghe pol dar se te ghe blocchi le mestruazioni? Bah...

Ma la roba peggiore, secondo mi, xè che ghe xè stado dado el permesso!Me par allucinante...

[molly]

mi me par chiaro che xe solo per loro comodo... se poi me spieghe cosa scrivi in inglese xe meio cussi no riscio de dir stupidaggini

go fatto el sunto in triestin, no me par de gaver tralasa' niente de significativo

bon allora resto del mio parer... esperimenti inutili con cavie umane...

e come diseva tinuviel esperimenti legalizai oltretutto... fa proprio schifo sto mondo...

[Maurice]

Me associo ai vostri commenti....bastanza raccapricciante sta roba

[Ghost]

Mamma mia che brutta situazione. La piccola non è in grado di decidere per se. Ed a differenza di un caso "welby" in cui almeno chi lo conosce può sapere cosa farebbe... qui i gentori non possono sapere cosa vuole la figlia. Devono prendersi la respoansabilità di determinare come sarà la vita della figlia.

I genitori non possono sapere cosa sarebbe meglio per a piccola, tantomeno lo possiamo sapere noi.

@Starlite: ti stai specializzando in notizie "spaziali" ed in deformazioni e malatie rare? Certe volte i tuoi topic mi mettono i brividi

[Nona Picia]

Xe una situazion veramente tragica, no voio far comenti, adesso me par assai bruto, magari domani me sembrerà ancora pezo. Ma quel che xe orrendo xe el permesso legalizzado. de far sta roba !

[Stefano79]

Vergognoso veramente.....

Se i proponeva de sopprimerla i fazeva più bella figura, cusi inveze xe palese che i lo fa solo per l'interesse dei genitori.

[iguanadan]

Hmm. Calma e gesso.

Bisogna capire molte cose: aspettative di vita di questa ragazzina? Arrriverà a venti, trenta, cinquanta, cento anni? Perché la cosa cambia. Se so che lei sopravviverà a me, devo metterla nelle migliori condizioni possibili.

Poi: possibilità di crescita? Arriverà a un 'livello finale' o ha solo un ritardo pesante? Nel senso: arriverà ad un cervello di tre anni e lì si fermerà oppure può crescere? Nel primo caso, combinato con la faccenda di cui sopra, le cose si complicano ulteriormente. E' barbaro decidere della vita dei propri figli in questo senso, è vero, e francamente quella dell'asportazione dei seni mi sfugge; ma quella dei genitori che decidono per i figli mi sembra accada spesso anche in contesti 'sani', con vite altrettanto rovinate per scelte discutibili e nessuno dice nulla. Qui parliamo di mutilazioni fisiche rispetto a, chessò, studi imposti o frequentazioni impedite, ma a conti fatti la ragazzina ne risentirà o non si accorgerà di nulla?

Non ci vedo un principio nazista, non si è parlato di esportarne gli organi per riprodurli in laboratorio o altre cosine simpatiche. Si parla di ripararla da molti problemi a cui inevitabilmente lei O CHI LA ACCUDIRA' andranno incontro. Ad un primo sguardo terribile, ma secondo me meno traumatico di un papà che ti obbliga a studiare legge perché fa figo o ti impedisce a tredici anni di vedere la fidanzatina perché non si sa mai.

Sempre detto da fuori e senza cognizione di causa, eh. Parere da bar, né più né meno!

[iaga]

Leggendo el post de iguana non posso far altro che gaver ancora più dubbi.. Scegliere per i propri figli, lo fanno tutti.. chi in un modo e chi nell'altro. C'è chi ha problemi più seri da affrontare e chi meno, chi se li crea e chi se li trova per volontà di non si sa chi.

Se la rimozion dell'utero vien vista come evitar dolori mestruali, forsi ghe xè altri metodi meno invasivi. Per evitar gravidanze, beh.. podesi esser d'accordo se el suo handicap xè irreversibile.

La rimozion delle mammelle non la capiso neanche mi.. se non me spieghè el motivo, non la ritengo essenziale.

Non me piasi per niente el bombardamento de ormoni per evitar la crescita fisica. Cioè.. se non la camminerà mai, certo, xè più comodo spostarla a braccia, altrimenti el suo futuro sarà simile a quel de welby. Ma se la ga solamente una crescita mentale più lenta? Quindi se a 30 anni la gaverà le capacità fisiche/mentali de una bambina de 5 anni, forsi xè el caso de non bloccarghe la crescita.

Ma come disi el dan, bisogna saver ancora parecchie cose prima de dar un giudizio definitivo. Certo.. appari una roba disgustosa e terribile, ma forsi el rimedio migliore anche per la picia, non solo per i genitori e chi in seguito se occuperà de ela.

[molly]

go letto i vostri messaggi ma rimango del mio parer... come i ga fatto i genitori con i fioi malai fino adesso? no xe mica l'unico caso al mondo.E poi come i fa le persone che accudisi i veci che xe ndai fora de testa? saria lo stesso con questa povera disgraziada co la diventa grande, no me par cambi sai.

Ripeto che posso capir toglierghe le ovaie per impedir dolori o una possibile gravidanza (anche se no capiso come sia possibile questa) ma no rivo capir el bloccar la crescita e la crescita del seno... xe chiaro che xe per comodità dei genitori, per come spostarla soprattutto...

[iguanadan]

Leggendo el post de iguana non posso far altro che gaver ancora più dubbi.. Scegliere per i propri figli, lo fanno tutti.. chi in un modo e chi nell'altro. C'è chi ha problemi più seri da affrontare e chi meno, chi se li crea e chi se li trova per volontà di non si sa chi.

Se la rimozion dell'utero vien vista come evitar dolori mestruali, forsi ghe xè altri metodi meno invasivi. Per evitar gravidanze, beh.. podesi esser d'accordo se el suo handicap xè irreversibile.

La rimozion delle mammelle non la capiso neanche mi.. se non me spieghè el motivo, non la ritengo essenziale.

Non me piasi per niente el bombardamento de ormoni per evitar la crescita fisica. Cioè.. se non la camminerà mai, certo, xè più comodo spostarla a braccia, altrimenti el suo futuro sarà simile a quel de welby. Ma se la ga solamente una crescita mentale più lenta? Quindi se a 30 anni la gaverà le capacità fisiche/mentali de una bambina de 5 anni, forsi xè el caso de non bloccarghe la crescita.

Ma come disi el dan, bisogna saver ancora parecchie cose prima de dar un giudizio definitivo. Certo.. appari una roba disgustosa e terribile, ma forsi el rimedio migliore anche per la picia, non solo per i genitori e chi in seguito se occuperà de ela.

auguri! (scusa il ritardo! )

Hai capito il senso

Diciamo che quello che lascia più perplessi è che vogliano fare cento cose tutte insieme, e il risultato sembra una manipolazione pesante della natura. Se avessero detto 'blocchiamo la crescita' o 'asportiamole l'utero' sarebbe stato visto diversamente, secondo me, di 'blocchiamo, asportiamo, bombardiamo, modifichiamo'. Così su due piedi, senza essere un medico, mi viene da pensare che se a nove anni ha un cervello di due mesi, le prospettive di crescita siano davvero infime, e che quindi tutto sia stato accettato considerando il fatto che la ragazzina, da adulta (ehm) non raggiungerà standard mentali sufficienti nemmeno per assolvere a funzioni elementari come vestirsi o chiedere aiuto.

Che poi si sia fatto sempre a meno di queste cose fino ad oggi, mah. Le mutande le metti in lavatrice o le sciacqui nella roggia sotto casa? Mi sembra un discorso da vautare sotto il profilo etico, non di modalità e tempistiche.

Ecco, quello che suona strano è la quantità di accenni buttati lì per far sembrare che i genitori facciano tutto questo per 'mettersi comodi'. Ma c'è da dire che:

1. al loro posto chissà come ci comporteremmo: un figlio non disabile, ma proprio ingestibile è un problema molto grosso da gestire a quarant'anni, figuriamoci a sessanta (con la figlia di venti, intendo);

2. ma quanto ci avrà ricamato sopra il giornalista/pennivendolo di turno?

[molly]

ma bloccarle la crescita xe come penso mi ... cioè che resterà piccola finchè non morirà?

[iguanadan]

ma bloccarle la crescita xe come penso mi ... cioè che resterà piccola finchè non morirà?

esatto. Oggi su www.repubblica.it c'è un articolo strappacuore sull'argomento, con citazioni di letttere di insulti e della risposta del padre.

[molly]

beh me sembra eccessivamente contro natura... adesso no so esattamente quanta aspettativa de vita ga questa povera bimba però farla invecchiare e restar alta un metro e qualcosa me par veramente da film horror...

son contro gli insulti che trovo solo maleducazion... ma volevo saver quali motivazioni ga da el papà ?

Modificato 5 Gennaio 2007 da molly

[iaga]

Dalla repubblica cito questo

"Qualcuno ci rimprovera di avere violato la volontà di Dio, ma io penso che il Dio nel quale credo voglia da noi che facciamo tutto quanto umanamente possibile per limitare le sofferenze di Ashley come avviene ogni giorno negli ospedali per altri pazienti e malati, salvati e curati senza che si invochi la volontà di Dio. Lasciarla diventare una donna adulta non avrebbe fatto null'altro che esporla a dolori e indegnità senza scopo. E' questo che Dio avrebbe voluto da noi, che siamo i suoi genitori?"

Non credo che Dio sia la risposta alle azioni della famiglia, perchè non son credente, ma pensar che senza queste cure el futuro de Ashley sia in una corsia de un ospedal (o istituto) senza poderse mover, senza nisun che la movi e senza esser in grado de capir cosa ghe succedi.. almeno se fisicamente la resta bambina, la ga più possibilità de una vita serena. IMHO

[Ghost]

Quoto Iguanadan su tutti i suoi commenti.

Non devono solo considerare la felicita su e le loro possibilità attuali di accudirla. Ma il fatto che loro invecchieranno, avranno limiti nel accudirla, ed un giorno moriranno o diverranno loro stessi non autosufficienti.

Quello che può sembrare un atto crudele ora, può evitare tante sofferenze in futuro. E' una scelta dannatamente difficile.

L'eticamente corretta soluzione del "assistenza completa e dignitosa per tutta la sua sua vita" garantendo sicurezza controllo affetto ed assistenza medica dal primo al ultimo giorno della sua vita... è IMPOSSIBILE.

Facile per noi dire "vogliono scaricar la responsabilità, basta che la assistano e la controllino per tutta la vita" ma non è solo una questione di volontà, ma di possibilità pratica.

Quindi se loro amano veramente la loro figlia sono costretti a pensare anche al suo futuro più lontano. E prendere decisioni dolorose.

[molly]

ma non resterà un'eterna bambina.. invecchierà... diventerà una vecia "piccola"... mi lo trovo orribile... povera picia... o i ghe ga trova anche un siero da inietar per non farla inveciar...

[tinuviel]

sarà anche vero quel che disi Ghost, ma xè una roba che val per TUTTI i disabili, che sia paraplegici, che gabbi malattie genetiche, che sia mentalmente istabili... Xè una preoccupazion che ga (o che dovessi aver...) tutti i genitori, ancor più quei de bambini maladi. Xè altri modi per prevenir problemi in futuro, no se riverà a risolverli tutti, ma questo me sembra veramente poco più de un palliativo. Morirà i genitori? Se la gaverà un metro e settanta o un metro e venti, purtroppo, la vegnerà emssa comunque, in una casa de cura.

Modificato 5 Gennaio 2007 da tinuviel

[orannez]

Me iero dado un po' de tempo per dar un mio commento da bar sulla vicenda. La trovo una cosa veramente straziante.

Volesi però andar un po' al di là del discorso sulla manipolazione fisica della bambina, per domandarme/domandarve certe cose:

- ma questi tipi de malattie cerebrali xe accertabili quando la bambina xe ancora nell'utero? Cioè, xe possibile abortir in tempo? Se si, perchè i genitori non lo ga fatto prima? Se no posso capir che i genitori possa fare delle scelte (anche se questa xe estrema) sia per garantir una vita migliore a ela, sia per garantir una vita migliore a loro stessi. Xe brutto, lo so, ma a mali estremi...

- Mi vedo inoltre la question leggermente paragonabile a quella de un anziano con alzhaimer agli stadi finali, in cui regredisci mentalmente, e sembra gaver qualche mese (o anno). Me son sempre ditto che mi, onestamente, preferiria morir che arrivar a quei stati. I genitori non podesi decider della morta della figlia? Lo so, caso iper-estremo de eutanasia attiva (o omicidio se volè), ma xe una domanda che me pongo. In natura ad esempio xe sempre stado che gli animali "maladi" (in tutti i sensi possibili, sia mentalmente che fisicamente) vien lasciadi da soli a morir.

- fino a dove pol arrivar la patria potestà dei genitori? Iguana ga giustamente ditto che i genitori spesso e volentieri rovina la vita ai figli, e nisun pol farghe niente. Come nel topic sulle adozioni ai gay. Una prostituta tossica pol far un fio ma una coppia gay benestante non pol gaverlo. Bisogna cmq allargar el discorso guardando quel che già succedi sempre e nisun pol farghe niente.

- la bambina non sarà mai in grado de capir cosa ghe succedi? No? E allora a ela cosa ghe cambia? Al limite non ghe migliora la vita, ma tanto non sarà mai in grado de capirlo... E allora perchè no?

N.B. Mi non go risposte...

[Ghost]

sarà anche vero quel che disi Ghost, ma xè una roba che val per TUTTI i disabili, che sia paraplegici, che gabbi malattie genetiche, che sia mentalmente istabili... Xè una preoccupazion che ga (o che dovessi aver...) tutti i genitori, ancor più quei de bambini maladi. Xè altri modi per prevenir problemi in futuro, no se riverà a risolverli tutti, ma questo me sembra veramente poco più de un palliativo. Morirà i genitori? Se la gaverà un metro e settanta o un metro e venti, purtroppo, la vegnerà emssa comunque, in una casa de cura.

Forse almeno non verrà stuprata dal inserviente. E non lo dico per esagerare... succede.

Casi di sfruttamento molestie o circonduzione di incapace nelle case di cura sono incredibilmente comuni al giorno d'oggi.

Nel migliore dei casi ti convincono a firmare qualcosa per succhiarti più soldi. O ti rubano effetti personali talvolta arrivano fino a rubare i denti d'oro dei pazienti.

Nel caso peggiore ti rinchiudono in istituiti stile campo di concentramento, o ti fanno lavorare in condizioni di schiavismo.

Pensi che una 20enne, fisicamente perfetta ma con la testa di 8 anni non corra alcun pericolo aggiuntivo ed evitabile?

Non per aver scarsa fiducia del uomo, ma se fosse mia figlia gli sceglierei un accompagnatore eunuco.

L'obbietivo e far si che chiuque le stia attorno il giorno che loros e ne saranno andati non abbia alcun motivo per abusare di lei.

Dal punto di vista etico è indubbiamente una cosa delicatissima.

Guardando la cosa dal alto puramente pratico, elimina possibili problemi senza nessuna perdita.

PRO:

Niente problemi ormonali (puberta ed impulsi sessuali senza poetr capire perchè)

Ninete problemi di mestruazioni.

Niente problemi di gravidanze indesiderate o possibilità di abuso sessuale.

Niente possibilità di cancro al seno, utero e ovaie (molto comune nelle donne).

CONTRO:

Non potra fare figli o avere una vita sessuale ordinaria, che comuque non potra avere a causa della sua disabilità.

Quindi non è irragionevole la loro richiesta e nemmeno egoistica. E solo uan decisione molto drastica ed eticamente discutibile. Ma non credo l'abbiano presa alla leggera.

Modificato 5 Gennaio 2007 da Ghost